Estudante internada há mais de 4 meses com doença neurológica rara mobiliza hospital e escola para participar de colação de grau

Internada há quatro meses com uma doença neurológica crônica rara, Raylly Victoria Fernandes Freitas, de 18 anos, mobilizou a equipe do hospital e da escola onde estudava para conseguir realizar o sonho de participar da solenidade de sua colação de grau da sua turma, no último sábado (6).

A jovem foi diagnosticada com a rara Doença de Pompe aos seis anos de idade. Desde então, os desafios começaram. Ela perdeu a fala, iniciou tratamento intenso e, há cinco anos depende da cadeira de rodas para se locomover.

A doença, que provoca fraqueza muscular, progrediu em novembro do ano passado, quando ela foi internada no Hospital Universitário Onofre Lopes, gerido pela Rede Ebserh, com uma grave complicação respiratória.

No entanto, as limitações físicas não paralisaram os sonhos de Raylly. Um deles era o de concluir o Ensino Médio e o curso técnico em comércio no Instituto Federal do Rio Grande do Norte (IFRN).

Ela concluiu os trabalhos enviados pelos professores, mas não conseguiu participar das fotos com a turma, nem participar da segunda etapa do Enem. Com isso, temia também perder a colação de grau.

Porém, a equipe de neurologistas, enfermeiros e fisioterapeutas que acompanhavam Raylly no hospital se sensibilizou com o desejo dela e começou a viabilizar a ida da paciente para o evento de colação de grau, no último fim de semana.

Mesmo sem poder falar, a jovem respondeu, escrevendo pelo celular, o que a faz resistir aos desafios e conquistar o sonho de se formar:

“Muita coragem, força de vontade e, principalmente, muita fé em Deus”.

Segundo a equipe do hospital, embora necessite de equipamentos para respiração e alimentação, Raylly Victoria possui condições de alta hospitalar, mas aguarda judicialização para estruturação de Home Care (cuidado em domicílio).

Formatura

A formanda é vaidosa. Antes da festa, teve maquiagem e penteado. Desde que ficou sabendo que iria participar da formatura, Raylly ficou mais alegre. O médico Roger Cabral, que acompanha a paciente, disse que se surpreendeu com o quadro de evolução dela.

“Essa alegria, essa satisfação pessoal, também traz ajuda. Não só os remédios, mas ela sentir o apoio da equipe, essa alegria, ajuda na cura e no cuidado”, afirmou a superintendente do hospital, Eliane Pereira.

Uma ambulância com todos os equipamentos necessários e uma equipe multidisciplinar foi providenciada para acompanhar Raylly e mãe até o campus do IFRN na Zona Norte de Natal. A escola também preparou um espaço especial para atender às necessidades da aluna. A estudante foi recebida com aplausos ao chegar para a formatura.

“A gente sempre priorizou os sonhos dela. Esse dia representa o nome dela, Victoria”, disse a mãe da jovem, Rayanny Nayara Fernandes Silva.

g1